Lotgenoten contact

Mensen bij wie een hersentumor is geconstateerd en zij die betrokken zijn bij iemand met een hersentumor, hebben vaak behoefte aan contact met lotgenoten als ervaringsdeskudiggen. Hierbij helpen wij graag.

Ervaringsdeskundigen

Een arts kan je uitleggen hoe onderzoeken verlopen en wat een behandeling inhoudt, maar weet niet wat het hebben van een hersentumor inhoudt. Wat een patiënt voelt en meemaakt. Ervaringsdeskundigen zijn mensen die met hersentumoren problematiek vergelijkbare ervaringen hebben (gehad). Zij kunnen in praktisch en emotioneel opzicht veel voor jou betekenen. Zij weten wat jij doormaakt. Je kunt een hoop informatie vinden in websites of boeken maar lotgenoten weten hoe het voelt en bekijken het vaak ook vanuit andere opzichten.

Let wel, lotgenoten contact kan soms erg confronterend en daardoor zwaar zijn. Betrek niet alles wat lotgenoten hebben ervaren zonder meer op jezelf. De ene mens is de andere niet. De behandeling of het traject als naaste die anderen hebben ondergaan kan bijvoorbeeld niet helemaal of helemaal niet van toepassing zijn op jouw situatie en beleving. Ook zaken als bijwerkingen of een slecht verloop van de ziekte waar anderen last van hebben gehad, hoef jij of je naaste helemaal niet te krijgen, ook al krijg je precies dezelfde therapie.

Er zijn verschillende vormen van lotgenoten contact. Hieronder zetten we daarover de in onze ogen beste informatie (dit wordt in de nabije toekomst nog veel verder uitgewerkt). Lotgenoten contactgroepen en forums die op hersentumor gebied volgens ons weinig te bieden hebben zullen wij hier niet noemen.

Ons advies

Tegenwoordig gaat het meeste contact via Facebook. Stichting STOPhersentumoren.nl heeft voor patiënten onderling een eigen gesloten hersentumor lotgenoten facebook groep Dit is een zeer actief forum met meer dan duizend leden waarin alle soorten vragen gesteld kunnen worden en men elkaar helpt bij het krijgen van antwoorden daarop.

Andere websites:

Doodgewoonbespreekbaar.nl ‘Hoe wil ik leven als ik doodga?’ Erover praten is lastig, maar wel zinvol. Doodgewoonbespreekbaar.nl wil je hierbij helpen door kennis en ervaringen te delen. De website is voor zowel stervende als hun omgeving. Door ervaringen en inspiratie te delen vanuit deze twee verschillende werelden, begrijpen ze elkaar beter en raken ze gemakkelijker met elkaar in gesprek.